Wat veel mensen niet van mij weten is dat ik HMS heb

Mijn hele leven heb ik hypermobiliteitssyndroom, net als mijn moeder. Dit betekent veel pijn en vermoeidheid. Aan bijna niemand vertel ik dit, omdat deze aandoening niet serieus genomen wordt, zelfs niet door artsen.

HMS

Hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een vorm van reuma. Het houdt in dat de banden en pezen rondom mijn gewrichten te ‘los’ zitten en hun werk niet goed doen. Het gevolg is dat mijn gewrichten niet goed ondersteund worden, sneller overbelast raken en dus pijn gaan doen. Blessures liggen op de loer. Daardoor nemen mijn spieren het werk van de banden en pezen over, die vervolgens ook weer overbelast raken. Het is een aangeboren, erfelijke afwijking.

Mijn moeder heeft ook HMS. Dus de enorm lange weg die zij bewandeld heeft om achter de oorzaak te komen, was bij mij niet nodig gelukkig. Ik had van jongs af aan precies dezelfde klachten als haar. Altijd wist ik dus al dat ik dit ook had, maar de werkelijke diagnose is pas sinds kort gesteld. 

Hoe het begon..

Bij mij begonnen de klachten rond de leeftijd van 6 jaar. Enorme kniepijn, groeipijn volgens de dokter, en nekpijn met als gevolg dagelijks hoofdpijn, stress werd gezegd. Iedere keer als ik gym had gehad op school, was ik de 2 dagen daarna ziek. Mijn hele lichaam was op en vermoeid. We hadden toen nog geen idee wat er aan de hand was.

Inmiddels zijn daarbij gekomen: pijnlijke heupen, handen, polsen, knieën, onderrug, schouderbladen, heupen die ‘verkeerd schieten’ en kaken die tijdens het eten ontwrichten. 

Iedere ochtend word ik wakker met een katergevoel. Knallende hoofdpijn omdat mijn hele nek vast zit. Uit bed stappen gaat moeizaam omdat ik mijn rug bijna niet kan bewegen en net zo vermoeid als op het moment dat ik ging slapen de avond ervoor. Rosie optillen, een flesje open en dicht draaien of een luier verschonen zit er dan ook niet in. Na twee uur, en een stoot cafeïne, ben ik weer een beetje bijgetrokken en kan mijn dag beginnen. 

HMS betekent voor mij bijna iedere dag pijn. Pijn is niet fijn, maar wat het gevolg hiervan is, is dat ik regelmatig enorm futloos ben. Zo futloos dat ik geen energie heb om naar de keuken te lopen. Dit laatste vind ik nog het ergste van alles.

Niet serieus genomen

HMS is een onzichtbare ziekte en is dan ook voor de buitenwereld lastig te begrijpen. Mijn klachten wisselen en zijn afhankelijk van mijn inspanning en zelfs van mijn hormonale cyclus. De ene dag heb ik nauwelijks ergens last van, en de andere dag slaap ik niet van de pijn. Men kan mij keihard zien sporten in de sportschool, een hele dag op een festival zien staan of de supermarkt uit zien lopen met 3 zware tassen. Ik snap dat je dan denkt die mankeert niks. Maar men ziet niet hoe ik er thuis bij zit, dat ik een week moet bijkomen van een festival en die hele week dus helemaal niets anders gepland heb. Terwijl een ander de volgende dag weer fris en fruitig op zijn werk verschijnt.

Mijn moeder heeft bijvoorbeeld een invalidekaart en 9 van de 10 keer heeft ze ruzie op straat omdat men denkt dat ze niets mankeert en voor de lol op een invalideplek parkeert. Helaas wordt er vaak niet verder gekeken dan het zichtbare en weten alleen de mensen die ook invalide zijn, dat het helaas GEEN feestje is om daar te moeten parkeren. Wij zouden een moord doen om ook de hele parkeerplaats over te kunnen lopen.

Van de omgeving had ik dit wel verwacht en ook geaccepteerd, maar artsen ook? Nee daar kan ik nog steeds enorm boos over worden. HMS is een aandoening waar nog weinig over bekend is, blijkbaar ook bij bepaalde artsen, en die je niet kunt aantonen met bijvoorbeeld bloedafname of röntgenfoto’s. Dit zorgt ervoor dat de ernst van mijn klachten niet altijd serieus genomen wordt. Gevolg is dat ik al snel ergens uitbehandeld ben en voor fatsoenlijke medicatie moet ik nog net niet op mijn knieën. Maar hoe enorm het mijn leven kan beïnvloeden ziet niemand.

Beperkte energie

Ik heb een beperkte hoeveelheid energie. Deze energie besteed ik aan dingen die voor mij de moeite (lees: pijn en vermoeidheid) waard zijn. Zoals leuke dingen doen met mijn kindjes, dagjes weg, sporten en mijn werk, wat ook mijn hobby is.

Toch ben ik nog erg zoekende naar het vinden van mijn grenzen en het bepalen wat ik wel en niet kan en waar de grens ligt is voor mij soms nog wel lastig. Soms denk ik dat ik alles aankan, net als iedereen. Maar moet ik achteraf op de blaren zitten. Mijn moeder is daarin echt mijn voorbeeld en zij helpt mij hier ook echt in. Zij heeft tenslotte al veel langer ervaring met HMS. 

Uitgelichte afbeelding: Rebecca Bout Photography