Gastblog: Suuz leert leven met hersenletsel

Mijn naam is Suzanne (maar iedereen noemt mij Suuz) en ook wel bekend van @suuz2505. Ik ben 31 jaar, getrouwd met de liefde van mijn leven en we hebben het grootste geschenk ooit gekregen namelijk een dochter Liz! Mijn hobby’s zijn fotograferen, wandelen en yoga. Een aantal jaar geleden ben ik arbeidsongeschikt verklaard nadat ik een ongeluk heb gehad op mijn werk.

Een spring in het veld was ik, niets was te veel en ik genoot 100% van het leven! Maakte van elke dag een feestje en had mijn droombaan (ik werkte fulltime als dolfijnentrainster op het Dolfinarium in Harderwijk) gevonden nadat ik fantastische reizen had gemaakt over de hele wereld en een aantal jaar op Bonaire had gewoond om te werken bij een Duikschool als Divemaster! Ik heb Toeristisch Management gestuurd aan Hogeschool Tio in Utrecht.

Foto´s: Ingo Caly

Tijdens een training in januari 2011 ging het mis. Ik ben na een duik met mijn hoofd (gezicht) op de betonnen rand van het showbassin geklapt. Mijn oogkas, neus en kaak waren gebroken en ik had knallende hoofdpijn. Ik werd door het ziekenhuis naar huis gestuurd en lag wekenlang in een donkere slaapkamer. Ik kon geen licht of geluid verdragen. Na drie maanden voelde ik me wat beter en stond ik erop weer fulltime te gaan werken.

Na verloop van tijd heelde mijn gezicht, werd de hoofdpijn minder en kon ik weer licht verdragen. De artsen zagen geen aanleiding tot verder onderzoek, het was met een sisser afgelopen. Ook de arbo-arts stond van mijn verhaal te kijken, hij vond me maar een sterke meid. En ja, zo deed ik me voor. Ik was als de dood dat ik mijn droombaan als dolfijnentrainster in het Dolfinarium moest opgeven. Omdat ik de dieren zo miste, stond ik bovendien in no time weer fulltime in het showbassin. Dat is misschien wel mijn grootste fout geweest.

Na een half jaar stortte ik volledig in. Ik herkende mezelf gewoon niet meer. Ik vergat alles, had concentratieproblemen, verloor kracht, had geen energie meer en viel kilo’s af. In de tweeëneenhalf jaar na het ongeluk heb ik drie keer geprobeerd om te integreren, maar zonder succes. Wat mankeerde ik toch? Overspannen, een burn-out, mijn spiraal: de huisarts had alles al genoemd. In de zomer van 2013 belandde ik op aandringen van het Dolfinarium eindelijk bij een neuroloog. Na een hersenscan was het zo duidelijk als wat: ik had niet aangeboren hersenletsel.

Door de klap bleek mijn hypofyse beschadigd. Dat is het hormoon wat direct achter je voorhoofd zit en alles in je lichaam aanstuurt. Mijn hoofd is daardoor te vergelijken met een digitale camera die niet meer kan focussen, maar dat wel de hele tijd probeert. Gekmakend. Ik werd volledig afgekeurd en zou nooit meer met dolfijnen kunnen werken. En er zat niks anders op dan keihard revalideren. Kort na de diagnose liep mijn relatie stuk. Hij was verliefd op het meisje van voor het ongeluk, zei hij. Later ontdekte ik dat hij ervandoor is gegaan met een andere dolfijnentrainster uit mijn team. Het heeft me pijn gedaan, maar ik ben nu alleen maar blij dat het zo gelopen is.

Mijn leven met hersenletsel is moeilijk uit te leggen, je ziet er aan de buitenkant niets van. Vergelijk mijn brein met een digitale camera die niet meer scherp kan stellen maar dat wel de hele tijd probeert. Het is altijd chaos in mijn hoofd. Mensen die heel druk zijn in hun hoofd zien wel wat er allemaal voorbij komt en kunnen het dan op een rijtje zetten, bijvoorbeeld door het op te schrijven. Bij mij lukt dat niet. Het gaat de hele tijd maar tekeer, maar ik zie niet met wat. Mijn gedachten zijn ongrijpbaar. In slaap komen is daarom ook moeilijk, al ben ik doodop. Wekenlang slapeloze nachten hoort erbij. Ik leef van lijstjes, briefjes en schema’s. Een boek lezen of film kijken kan ik niet meer, zolang kan ik me niet focussen en ik raak de verhaallijn kwijt. Een artikel in een tijdschrift lees ik soms wel vijf keer opnieuw. Maar ik doe het wel, ik wil mijn hersenen blijven trainen. Omdat ik volledig afgekeurd thuis zit, is structuur in de dag aanbrengen belangrijk. Ik ga vier keer per week naar yoga, wandel graag met mijn koptelefoon op om geluiden te reduceren en doe het huishouden. Bij mij duurt dat vier keer zo lang omdat ik geen structuur zie en dus heel inefficiënt te werk ga. Ook mét boodschappenlijstje moet ik soms wel drie keer terug naar de supermarkt.

Jaren heb ik gevochten om te herstellen. Verschillende behandelingen sloegen niet aan en ondertussen verging ik van de zenuwpijn. Door de klap hadden mijn rug en nek een opdonder gekregen en dat was niet goed en op tijd behandeld. Alsof iemand met glasscherven in m’n rug zat te wroeten. Hoe moest ik in hemelsnaam verder leven met deze pijn? Ik ben heel diep gegaan. Ik slikte kruiwagens vol medicijnen -pijnstillers en rustgevers- en was altijd stoned van de medicatie. Ik ging van arts naar arts, van psycholoog naar psycholoog en viel vijfentwintig kilo af. Er was niets meer van mij over. Ik zat alleen thuis en sloot me af.  Alsof ik uit de maatschappij was gesleurd en in een soort vacuüm bol leefde. Hoe ik die dagen ben doorgekomen weet ik nog steeds niet. Naar de waterkoker lopen was vaak al te zwaar. Op momenten dat ik me goed voelde ging ik soms een uurtje de deur uit, dat waren de enige momenten dat anderen mij zagen. Ik voelde me eenzaam, want niemand begreep mij écht. Logisch ook, ze zagen me alleen op redelijk goede momenten. En hersenletsel is ook zoiets ongrijpbaars. Ik snapte het zelf nog niet eens, hoe kon ik het dan aan anderen uitleggen?

Elk jaar zeiden ze met oud en nieuw tegen me: dit wordt jouw jaar. Maar elk jaar geloofde ik daar minder in. Totdat mijn gedachten zo duister werden, dat ik zelfs overwoog om mijn stuur maar eens om te draaien. Ik eindigde bij de crisisdienst en pas toen werd ik gekoppeld aan de goede artsen. Waar ik de juiste therapieën en behandelingen kreeg zo ook Psychosynthese therapie en EMDR. Die combinatie zorgde voor een enorme opwaartse spiraal! Psychosynthese, een meer spirituele vorm van therapie om weer in contact te komen met jezelf. Niet alleen spraken we over waar ik tegen aanliep na het ongeluk, mijn hele levensgeschiedenis kwam aanbod waardoor ik mezelf beter en beter leerde kennen. Nu we een heel duidelijk beeld hadden van wat er in mij omging en waar ik tegen aanliep in het dagelijkse leven, kon ze mij ook de juiste handvatten geven om verder te leven met hersenletsel. Dit in combinatie met EMDR om het trauma te verwerken. In mijn oren hoorde ik namelijk nog steeds het geluid van mijn gezicht dat tegen de betonnen rand klapte. Een goede vriendin geeft Masterclasses in Happiness en zij heeft mij aan de hand genomen en mij allerlei trainingen gegeven. Langzaam maar zeker ging ik inzien dat alleen ikzelf het probleem kon oplossen dat ik met mezelf had sinds het ongeluk. Niet al die artsen en therapeuten waaraan ik liep te trekken. Van ‘ik kan niets meer’ switchte ik naar ‘wat kan ik nog?’ Door mijn gedachtegang en instelling te veranderen, lukte het me om mijn hersenletsel na zes jaar een plek te geven.” De zon begon weer te schijnen. Mijn behandeling sloeg aan. Het lukte me om mijn letsel te accepteren. Ik maakte weer plannen voor de toekomst. Inmiddels waren we dus al jaren verder. Ik zou na mijn revalidatie naar Bonaire verhuizen. Daar kom ik al vanaf mijn jeugd en heb er al eens eerder gewoond. Een tweede thuis, maar dan relaxter. Ondertussen deed ik veel aan yoga, zorgde goed voor mezelf en wandelde ik elke dag.

Op een dag, na zo’n wandeling, maakte ik een praatje met een paar buurvrouwen, die op een bankje voor mijn huis zaten. En daar stond-ie hoor, met een boodschappentas, op de balustrade van mijn eigen appartementencomplex. Een van de buurvrouwen kende hem, sprak hem aan. Even later kwam hij naar beneden. Achteraf vertelde hij dat hij die boodschappentas, inclusief allemaal diepvriesdingen zo naar binnen had gekieperd om zo snel mogelijk kennis te kunnen maken. Hij kwam recht op me afgelopen en vanaf vijf, zes meter afstand, voelden we het allebei. Er was gelijk een klik. We hebben in een kwartier tijd zoveel gedeeld dat die buurvrouwen niet eens meer bestonden. Normaal zou ik nooit iemand gelijk vertellen over mijn hersenletsel, maar aan hem vertelde ik alles.

Ik had mijn deur aangewezen en hij is die middag nog naar de brievenbus gelopen om te zien hoe ik heette. Via Facebook zocht hij me op en stuurde een berichtje, die ik pas laat die avond las. We hebben zitten chatten, nummers uitgewisseld en de volgende dag kreeg ik een appje. Of ik zin had in een stukje verse zalm, die zou hij dan vanavond komen brengen. Samen met zijn tweelingbroer heeft hij De Visbroeders, een eigen viskraam op wielen. Normaal laat ik ’s avonds geen mensen toe, maar toen hij met die vis aan de deur stond, vond ik het ook een beetje lullig om vervolgens te zeggen: joe, dank je! Hij kwam binnen. Twee uur lang zaten we te kletsen. En heel verfrissend: hij vertrok weer zonder me aan te raken. Niet eens drie zoenen, of zo. Kijk, dacht ik, dat is iemand met respect. We belden die week elke avond. En aan het eind van de week hadden we onze eerste date. We pendelden tussen onze appartementen. Ging ik hoor, in mijn badjas, met mijn kussen onder de arm, de lift in.

Twee weken later gebeurde er iets magisch. Ik werd ongesteld, voor het eerst sinds mijn ongeluk. Ik was helemaal door het dolle heen, rende de slaapkamer in en riep enthousiast: ‘ik ben ongesteld geworden!’ Hij moet gedacht hebben dat ik gek was. Ik mijn moeder bellen, mijn vriendinnen. En later legde ik natuurlijk wel uit waarom het zo bijzonder voor mij was. Tot die tijd lag mijn cyclus gewoon stil. Het was alsof de verliefdheid alles weer op gang bracht. Zo bijzonder!!!

Ik ben enorm dankbaar!!! Na 6,5 jaar revalideren met enorme ups and downs ben ik mijzelf wel 100 x tegengekomen en heb ik mijzelf dus zo goed leren kennen. En daar ben ik enorm dankbaar voor.

Nu ben ik echt de Suuz die ik wil zijn. Ik begrijp nu de intentie van het leven en waar ikzelf echt gelukkig van word. Waar draait het leven nou echt om, wie zijn mijn echte vrienden, wat doe ik het allerliefst in het dagelijks leven. Ook heb ik de liefde van mijn leven ontmoet die mijn hersenletsel met open armen ontvangt. Hij zegt altijd; ‘Jouw hersenletsel en ik zijn vriendjes.’

“De mooiste mensen zijn degenen die bekend zijn met nederlaag, lijden, strijd en verlies, en die hun weg vonden uit de diepte. Deze mensen hebben waardering, gevoeligheid en een goed begrip van het leven, waardoor ze vervuld zijn met mededogen, zachtheid en een diepe liefdevolle zorg. Mooie mensen ontstaan niet zomaar. “

Ik ben ontzettend rijk door alles wat ik heb meegemaakt en hoop zo ook andere mensen te kunnen helpen en inspireren. Ik ben een heel dankbaar en een zeer gelukkig meisje. En natuurlijk zijn er ook mindere momenten en baal ik vreselijk als dingen niet lukken, ik afspraken moet afzeggen of dagen rust moet nemen. Maar ik omarm het, en geniet van de kleine dingen en van alles wat nog wel kan!

Elke dag gezond wakker worden is niet vanzelfsprekend. Net als het hebben van familie, vrienden, een thuis… ” Begin de dag door te waarderen wat je hebt en sluit de dag af met een ‘dankjewel’ voor wat je is overkomen. Van het opstaan wordt je net zo’n krachtig persoon als van het vallen. Zie dit laatste niet als een faal, maar als een kans om te leren. A thankful heart is a happy heart. “I believe every single event in life happens in an opportunity to choose love over fear.”

Ons grootste wens is uitgekomen! We hebben een fantastisch lief dochtertje, wat een rijkdom! Zij is echt een wereldwonder. Tijdens het eerste weekendje weg met mijn man kwam het onderwerp op tafel. Hij vroeg of ik een kinderwens had, want hij had die wel. Ik schrok, want dat was iets wat ik voor mezelf al had afgesloten. Sinds mijn ongeluk had ik natuurlijk niet meer gemenstrueerd. En de artsen hadden sterk hun twijfels of het er überhaupt nog in zou zitten voor mij. Maar ja, gaf ik toe, diep in mijn hart heb ik ook een kinderwens. Omdat de artsen het nooit hebben uitgesloten, dachten we: we gaan er gewoon voor. Geen condooms meer, we zien wel wat er gebeurt. Maar goed, er gebeurde niks. De negatieve testen stapelden zich op. Een jaar en wat onderzoeken later bleek dat het alleen zou kunnen lukken met een fertiliteitstraject.

De wens was zo sterk dat we besloten ervoor te gaan, onder de voorwaarde dat we direct zouden stoppen als mijn hoofd het niet zou trekken. Ik slikte een strip hormoonpillen en de gynaecoloog gaf ons een schemaatje mee met wanneer we het ‘even gezellig moesten maken’. Dat betekende: seks op zaterdag, maandag, woensdag en vrijdag. Zo raar was dat. Die zaterdag ging nog wel, maar op maandag begon het al vreemd te voelen. Ik had een belangrijke afspraak bij het UWV waar ik nerveus voor was en had er zo geen zin in. Toch maar gedaan, natuurlijk. Ha, je moet er wat voor over hebben. Mijn cyclus was altijd lang, dus ik durfde pas na 35 dagen te testen. En geen dag eerder. De avond voordat ik de test zou doen, zat we op de bank Expeditie Robinson te kijken en zei Aard nog: ahh, doe gewoon die test, joh. Maar nee, ik durfde niet.

De volgende ochtend was hij al om vijf uur de deur uit. Kwart over zes werd ik wakker. Omdat ik zo slecht slaap, had hij me laten liggen en hadden we afgesproken dat ik zou Facetimen. Ik schrok me he-le-maal de pleuris van die test. Ik had zo vaak ‘niet zwanger’ gezien op dat klotedisplaytje, en nu stond er ineens ‘zwanger’. Ik Facetimede hem gelijk, maar had totaal niet aan de tijd gedacht. Hij zat achter het stuur in de bus – mét al zijn collega’s. Hij zag natuurlijk mijn megablije hoofd, maar drukte me gelijk weg, omdat we het graag de eerste tijd voor onszelf wilden houden. Pas om half acht zou hij op bestemming zijn. Dat betekende: drie kwartier wachten voordat ik hem kon spreken. Het werden de langste drie kwartier óóit. Ik bleef maar rondjes lopen door het huis, foto’s maken van de test. Nog weer eens kijken of het er echt wel op stond. Eindelijk belde hij. We waren allebei zo blij, we hadden er haast geen woorden voor. Het was gewoon gelukt. Na maar één strip hormoonpillen.

 

Foto’s: Lotte Manou

Foto: Lotte Manou

Een tweede kindje, voor Liz zou het echt geweldig zijn een broertje of zusje. Mijn man zegt altijd zo lief; als wij dood zijn blijft Liz alleen achter. Dus ja als het ons gegeven is is een tweede kindje heel erg welkom. Maar we willen eerst nog even heeeeeel goed en bewust over nadenken of we / ik het aan kunnen. Liz is een pittig meisje. Daar heb ik mijn handen echt vol aan. De eerste 10 weken vond ik echt goed te doen! Maar daarna toen de verborgen reflux begon en Liz die eigenlijk zelden tot niet slaapt vind ik het echt heel erg zwaar soms…ze kan heel slecht ontspannen. En eigenlijk zeggen de artsen/cb/osteopaat allemaal dat ze een trauma heeft van de bevalling. Dusja.. ik hoop dat ons lieve meisje snel meer haar rust kan vinden en beter gaat slapen! We zien wel wat de toekomst brengt!

Waar ik voorheen nog wel twijfelde of ik het wel zou kunnen: moeder worden met hersenletsel. Heb ik inmiddels zoveel vertrouwen in mezelf dat ik daar volmondig ja op durf te zeggen. En ik weet dat ik niet alleen ben. Ik heb Aard, mijn familie en lieve vriendinnen om me heen. Ik zal nooit iets op hen afschuiven, maar ze zijn er wel. En juist doordat ik niet meer mag werken en alleen maar thuis ben met mijn kindje, kan ik haar alle tijd geven. Nog zo’n voordeel: ik slaap al jaren niet langer dan drie a vier uur per nacht. Aan gebroken nachten hoef ik dus mooi niet te wennen. Maar het is wel iets anders hoor, wakker worden door het gehuil van je kindje of door je hersenletsel, loodzwaar maar ook het mooiste wat er is, vind ik. Het geeft je vleugels, zin om te leven en voor de glimlach van je kind, doe je alles! (En maakt ook meteen een hoop goed!) Het is genieten! Maar heel eerlijk, soms geniet ik even niet en dat is helemaal oké! Mijn hoofd is dan een chaos en ik kan het gekrijs van Liz niet meer aan (zelfs niet met oordoppen in). Ik vergeet alles en kan niet meer nadenken, kortom, Ik zie door de bomen het bos niet meer. Mijn huis is een puinhoop en mijn to do lijst wordt alleen maar langer. Wat dus alleen nog maar meer onrust geeft in mijn hoofd. Maakt mij dat een mindere moeder? Nee! Ik doe alles wat ik kan voor dat lieve meisje, lukt het soms even niet? Dan schakel ik hulp in of bel ik ‘huilend’ mijn man of moeder.

Net als iedere moeder heb je goede en minder goede dagen. Alleen zijn de mindere dagen van een ‘gezonde’ moeder niet te vergelijken met de mindere dagen als je hersenletsel hebt. Ik weet dat die dagen er regelmatig zijn en vind steeds meer een weg met Liz om daarmee om te gaan, bijvoorbeeld door een lange wandeling met haar te maken! Geloof mij, ik ben het nog allemaal aan het uitvogelen wat het beste werkt nu voor mij met mijn hersenletsel (NAH). Mijn rol als moeder van Liz, vrouw van mijn liefste en natuurlijk ikzelf zijn allemaal net zo belangrijk. Ik zoek balans…leer iedere dag, wat een rijkdom!

Je kind zorgt voor onvoorziene omstandigheden, en kan óók weleens zijn dag niet hebben. En daar zit je dan, met je gebrek aan energie, omdat je nog net even het wasje wilde wegwerken en de rest van de dingen die mijn op to do list staan. De eerste weken heb je nog zoveel adrenaline in je lijf. De weken daarna gingen eigenlijk ontzettend goed, maar vanaf een week of 12 vond ik het zwaarder worden ivm de verborgen reflux van Liz. Liz die vaak lang huilde en amper slaapt overdag. (Lees hazenslaapjes van exact 30min) Zo had ik dus 0 tijd om even op te laden. Gelukkig sliep ze de nachten wel enorm goed. Alleen lag ik dan regelmatig wakker door mijn hersenletsel. Maar de laatste 6 weken is het ’s nachts dus ook vaak feest met Liz. Doorslapen is ze ineens vergeten hoe dat ook alweer moest. De laatste weken vind ik het dus echt zwaar.

We zijn er wel achter dat Liz een pittig meisje is met temperament. Echt een handenbindertje. Ze wilt zoveel meer dan dat ze kan op het moment.

Maar met de lieve mensen om mij heen en mijn lieve man komen we er wel. Aard vraagt wel elke avond: wat zit er nog in je hoofd? Hij weet dat het me kalmeert als ik over dingen kan praten. Hij ziet al heel snel wanneer ik te ver ga of wanneer het allemaal even te veel is. Hoe confronterend ook, hij grijpt in en beschermt mij.

Alles is een fase. Ik probeer goed voor mijzelf te zorgen waar mogelijk en daarnaast te genieten van deze mooie tijd want ze zijn maar zo kort zo klein. Het Newborn is er al zo snel af en nu ze 6 maanden is vraag ik mij elke dag af, waar is mijn baby?! Ze wordt zo groot het is al een heel meisje!

Het maken van een planning/schema/to do lijstje is erg belangrijk voor me. Zo creëer ik rust in mijn dag. Een planning helpt me door de dag/week/maand. Zelfs de kleinste handelingen zijn goed om in te plannen zodat ik de dag makkelijker doorkom.

Als alles gaat zoals ik het in mijn planning heb staan gaat het goed met mijn koppie. Maar in mijn leven op dit moment als moeder van Liz gaat bijna niets zoals gepland of verwacht. Dat is nogal een uitdaging voor mij! En geeft vaak genoeg chaos in mijn hoofd!

Ook gebeurt het vaak dat ik enthousiast begin aan een taak. Maar afmaken is er meestal niet bij, omdat ik snel afgeleid ben en ineens iets totaal anders aan het doen ben en de originele taak vergeet.

Eigenlijk probeer ik dus geen planning meer te maken. Alleen de afspraken (als die er zijn) op te schrijven voor die dag en verder leef ik in het ritme van Liz.

We starten de dag altijd heel rustig… meestal gaan we tussen 08.00 – 09.00 uit bed, ontbijten en vaak gaan we daarna lekker wandelen Liz kan dan even slapen en ik heb een rustmomentje. Vaak maken we ‘s middags nog een wandeling of doen een boodschapje. Verder zijn we lekker thuis, spelen we, gaan we samen in bad/douchen en veel knuffelen tussen de voedingen en haar slaapjes door. Liz slaapt eigenlijk maar steeds 30min. Heel af en toe slaapt ze ’s middags iets langer maar dat doet ze vaak op mijn borst of in de draagzak. Ik wil binnenkort ook Yoga weer oppakken. Dat zal mijn hoofd ook goed doen. Even een momentje echt voor mijzelf!

Hier en daar probeer ik wel sociale dingen te blijven doen met Liz en voor mezelf waar het kan. Ik maak afspraken altijd ‘in optie’. Dus beslis op de dag zelf of het gaat lukken ja of nee.

En lieve mensen om mij heen krijg ik ook hulp van waar nodig is. Ze zal binnenkort ook naar Oma gaan zodat mama iets meer me-time heeft om op te laden!

 

Foto: Lotte Manou