Gastblog: ongeboren Milou ontwikkelt een tumor

Op de geslachtsbepalende echo van Melissa is een afwijking te zien. Het kindje van melissa heeft een tumor op de billetjes die maar blijft groeien en groeien. Abortus weigeren de ouders. De tumor krijgt de grootte van een voetbal en de bevalling begint dan ook al vroeg, met 31 weken wordt Milou geboren. Waarna de tumor operatief verwijderd moet worden.

Op 1 september 2017 hebben wij naar buiten gebracht dat we in verwachting waren van ons eerste kindje. Niet wetende wat ons daarna allemaal stond te wachten.

Een afwijking te zien

Met 16 weken zwangerschap had ik een extra echo in laten plannen, omdat ik gewoon niet kon wachten om te zien of we een jongetje of een meisje zouden krijgen. De echo was helaas niet goed.. Er was een afwijking te zien aan de onderrug/billen van ons kindje. We werden meteen met spoed doorverwezen naar het ziekenhuis in Hoofddorp. Eenmaal daar aangekomen was er nog steeds niet duidelijk voor ons wat er aan de hand was. In het ziekenhuis gaven ze aan hier niet in gespecialiceerd te zijn en we werden weer doorverwezen naar een ander ziekenhuis, het VU in Amsterdam. We konden wel pas een week later terecht.. Dat is dus een week van ongeloof en spanning..

Toen begon de rollercoaster

Tijdens de eerste afspraak in het VU kwamen de dokters er achter dat ons kindje een teratoom/kiemceltumor had. Op de echo was te zien dat een deel inwendig zat en een deel uitwendig. Toen begon de rollercoaster.. Ze konden niet veel zeggen over het verloop. Wel dat de tumor zal blijven groeien en dat we elke week terug moesten komen voor een echo.

Met 20 weken zwangerschap bleek dat de tumor zo erg gegroeid was, dat ze niet zeker zouden weten of ons kindje zou kunnen lopen of zitten. Ook was er op de echo niet te zien wat het geslacht zou zijn. Ook konden ze niet zien of ons kindje een anus zou hebben en of alles van binnen goed aangelegd zou zijn. De dokters raadde aan om toch na te gaan denken over abortus. Ik was hier heel stellig over, dat kon ik mijn kindje niet aan doen! Samen hebben we besloten om er voor te gaan. Het werd ons toen al duidelijk dat het geen normale bevalling zou worden. 

De baby kon niet meer bewegen

Elke week gingen we weer vol spanning naar de echo toe. De tumor bleef zo hard groeien dat de baby niet meer kon bewegen in mijn buik. Met 28 weken zwangerschap kon ik al bijna niks meer, de tumor drukte op mijn longen waardoor ik amper adem kon halen. 

Weeën en bloedverlies

Met 30 weken zwangerschap werd ik wakker met weeën. We zijn direct naar het ziekenhuis gegaan en werd meteen aan de CTG gelegd. De weeën bleven zo erg aanhouden dat ze longrijpingsprikken hebben moeten geven. Ik heb totaal 5 dagen met weeën in het ziekenhuis gelegen. Op vrijdag mocht ik weer naar huis, maar ik moest wel rustig aan doen. Het weekend heb ik amper wat gedaan en mijn familie kwam langs om voor me te zorgen.

Maandagochtend 29 Januari 2018 werd ik wakker met bloedverlies. We zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan. Het bleek dat ik al een paar centimeter ontsluiting had en de weeën kwamen weer opzetten. De hele ochtend en middag diverse onderzoeken gehad. Eind van de middag kwamen ze met het nieuws dat ze ons kindje dezelfde dag nog zouden moeten halen. Ik raakte in paniek, geboren worden met 31 + 4 en ook nog eens een tumor waar ons kindje snel aan geopereerd moest worden. De kinderchirurg maakte ons duidelijk dat hij er zeker van wist dat het goed zou aflopen, dus daar zijn we ook maar in gaan geloven.

De geboorte

In de avond van 29 Januari 2018 werden we naar de operatiekamer gebracht. De ruggenprik werkte gelukkig snel. Ze hebben eerst via mijn buik een gaatje moeten maken met daaraan een slang om door de tumor heen te prikken. De tumor zat vol met vocht en dit zou niet door de keizersnede passen. Nadat er een groot deel aan vocht uit was gehaald begonnen ze met de keizersnede. Omdat de tumor uitwendig al groter was dan een voetbal, kregen ze ons kindje niet makkelijk uit mijn buik. Na een paar minuten hoorde ik mijn kindje huilen. Om 20.01 is onze dochter geboren.

Ze werd meteen weggebracht naar een aparte kamer en ik kreeg niet eens de kans om haar te zien. Haar papa ging met haar mee. Na een paar uur was de ruggenprik uitgewerkt en mocht ik eindelijk naar ons meisje toe. Wat was ze prachtig! Ondanks dat ze 8 weken te vroeg was geboren deed ze het echt geweldig!

De operatie

Een week na de geboorte moest Milou geopereerd worden aan de tumor. Het inwendige deel zou verwijderd worden. Omdat deze aan het stuitbeen vast zat, hebben ze deze ook moeten verwijderen. Ook hebben ze meteen het uitwendige gedeelte weg gehaald. Hierdoor had onze dochter een enorm grote wond op haar billen, het leek net een rollade.. Tijdens de operatie was gebleken dat de anus en organen goed waren aangelegd. We waren zo opgelucht! Doordat het inwendige deel de spieren al die tijd hebben weggedrukt was het alleen nog niet duidelijk hoe de verdere ontwikkeling zou gaan.

Na een paar weken in de couveuse te hebben gelegen in het VU, werd Milou overgeplaatst naar het ziekenhuis in Haarlem. Hier heeft ze nog enkele weken moeten blijven voordat ze mee naar huis mocht.

De tumor kwam terug

Toen ze eenmaal thuis was konden we eindelijk een beetje tot rust komen. We moeten 5 jaar lang elke 3 maanden terug komen voor controle. Na een aantal maanden bleek dat de tumor inwendig terug was gekomen. Ze werd weer geopereerd..

Op 6 mei 2019 werd Milou voor de 3e keer geopereerd. Dit keer voor het ‘corrigeren’ van haar billen. Het schoonmaken was zo een uitdaging geworden door alle plooien.. Het bleek dat de operatie helaas niet in 1 keer gedaan kon worden omdat de wond dan te groot zal worden. Inmiddels is Milou alweer hersteld van deze operatie en binnenkort zal ze nog een keer geopereerd worden.

Ondanks dit alles hebben wij nu een vrolijke meid van bijna 16 maanden oud. Wat zijn we toch trots op haar!

Lieve Melissa, wat een heftige periode hebben jullie achter de rug. Super dat het nu zo goed gaat met Milou! Meer zien van dit gezin? Neem dan een kijkje op haar Instagram




Geef een reactie

Your e-mail will not be published. All required Fields are marked

Close