Onlangs vroeg Jacky mij een gastblog te schrijven over het verlies van mijn kind. Ik heb nog nooit geschreven over het verlies van Gijs en ik dacht dat dit misschien het moment is om dat te doen. Voor mijzelf, maar ook voor anderen die wellicht hetzelfde hebben meegemaakt en hier herkenning in kunnen vinden. Of voor mensen die dit niet hebben meegemaakt maar zich niet kunnen voorstellen wat het betekent om een kind te verliezen. Ergens hoop ik hiermee een beetje van het taboe te kunnen doorbreken om over je overleden kind te kunnen praten. Want raar maar waar, ik merk vrijwel iedere dag hoe lastig het voor mensen, en dus indirect ook voor mijzelf, is om over zoiets ingrijpends als het verlies van je kind te praten. In deze blog vertel ik over Gijs, wie hij was, zijn verhaal en over de emoties en gevoelens die zijn korte leventje bij mij en mijn vrouw hebben losgemaakt.

Shock, maar dubbel geluk

Toen wij op 5 oktober 2015 na een jaar eindelijk die positieve zwangerschapstest in handen hadden kon ons geluk niet op. Wij waren vanaf dat moment moeder. Op 26 oktober, met 6 weken zwangerschap, hadden wij de eerste echo. Hierop was niet 1 kloppend hartje te zien maar 2. Een kleine shock ging er door ons heen, maar direct zagen wij dubbel geluk. Het ging om een monochoriale diamniotische tweeling, ofwel een eeneiige tweeling met 1 placenta. Beiden in 1 vruchtzak maar met een scheidingswandje ertussen. Er werd ons op het hart gedrukt dat dit een zware zwangerschap zou gaan worden met grote risico’s. Daar sta je dan vol van geluk, maar met direct een dosis angst in je achterhoofd.

Een jongen met iets heel bijzonders

Iedere 2 weken moesten we op controle bij de gynaecoloog. Afgezien van de dubbele dosis hormonen en de misselijkheid verliepen de eerste 18 weken zwangerschap voorspoedig. Met 18,5 weken zwangerschap hadden wij de 20 weken echo. Op deze dag stapten wij een achtbaan in waar we voorlopig niet meer uit konden stappen. Kindje 1 werd volledig gecheckt, kwam door de keuring en bleek een jongen te zijn. Dat betekende automatisch dat kindje 2 ook een jongen is. De echoscopiste vervolgde haar onderzoek en concludeerde inderdaad dat kindje 2 ook een jongen was, maar wel een jongen met iets heel bijzonders…

Op dit moment zakte de grond bij ons al onder de voeten vandaan. De echoscopiste zette het echoapparaat uit en vertelde ons dat de buik van kindje 2 open was en, zoals zij nu kon zien, de lever en een deel van de darmen buiten de buik lagen. Verder kon ze ons er niet veel over vertellen. We moesten maar naar huis gaan en wachten tot het UMC Groningen contact met ons op zou nemen voor verdere onderzoeken. Vol ongeloof en verward zijn we de auto ingestapt. De eerste carpoolplek die we tegen kwamen zijn we gestopt en beiden letterlijk ingestort. We hebben op de grond zitten huilen als een stel kleine kinderen.

Pech, pure, domme pech

Een dag later kregen we telefoon van het UMC Groningen. Dit was op vrijdag, op dinsdag werden we in het ziekenhuis verwacht voor verder onderzoek. Het ging in sneltreinvaart. Eerst een echo om te zien of het inderdaad om een open buik ging. Hier werd ons verteld dat het niet zomaar om een open buikje ging, maar de grootste variant die mogelijk was. Vervolgens werd duidelijk dat dit heel vreemd was, want een omphalocèle (medische term voor open buik) wordt doorgaans veroorzaakt door een genetische afwijking. Maar een eeneiige tweeling is genetisch voor bijna 100% gelijk. Kindje 1 was, zoals ze toen konden zien, gezond. We werden doorgestuurd naar de afdeling klinische genetica, vervolgens moesten we weer terug naar de afdeling obstetrie waar een dubbele vruchtwaterpunctie werd afgenomen. Binnen een paar weken, ongeveer met 22 weken zwangerschap, wisten wij dat het inderdaad een eeneiige tweeling was, zonder een grote genetische afwijking die via de punctie opgespoord zou kunnen worden, en dat het dus een medisch mirakel was waarom Gijs dan een open buik had. Het antwoord op die vraag hebben wij tot nu toe niet gekregen. Pech, pure, domme pech.

Iedere week moesten wij naar Groningen voor een echo. Met 24 weken zwangerschap kregen wij te horen dat Gijs na de geboorte een langdurige opname in het ziekenhuis te wachten stond. Vervolgens zou hij tegen zijn 1^e verjaardag een ingrijpende operatie moeten ondergaan. Het zou een zwaar traject worden, maar niet onmogelijk. Niets dat erop leek dat hij niet levensvatbaar zou zijn.

De geboorte

Met 37+3 weken zwangerschap, op 25 mei 2016, zijn Gijs en Felix, na een ingeleide bevalling, op natuurlijke wijze geboren. Wauw, wat een golf van emoties. Blijdschap, geluk, opluchting en tegelijkertijd verdriet en angst voor wat er komen ging. Gijs wed direct opgenomen op de afdeling neonatologie. De voorspelling was nu sowieso 12 weken opname. Na 10 dagen op de kraamafdeling te hebben ‘gewoond’, mochten wij naar huis met Felix. Vreselijk was dit. We wonen op een uur rijden van Groningen. Felix mocht niet op de afdeling van Gijs komen. Daar zit je dan op je zwarte wolk met 1 baby thuis en 1 baby op een uur rijden van je vandaan. Je schiet als nieuwe moeders voor je gevoel gelijk tekort bij allebei je kinderen. Felix dagelijks thuis achterlaten bij een oppas, Gijs dagelijks achterlaten bij verplegers en artsen.

Waarom had Gijs het zo zwaar?

Dit hebben we 12 weken zo gedaan. In plaats van dat Gijs opknapte en dat er een einde in zicht was van deze periode, ging het alleen maar slechter met hem. Hij lag al weken aan de beademing en inmiddels moest hij bijna dagelijks gereanimeerd worden. Artsen zaten met hun handen in het haar. Wat misten we? Waarom had Gijs het zo zwaar? Wij zagen het inmiddels niet meer goedkomen. Vanaf het begin hebben we gezegd dat hij een eerlijke kans verdiende, maar ook een eerlijk en kwalitatief goed leven. Was dit nog eerlijk? Was er wel zicht op een kwalitatief goed leven? En Felix dan, die had al zo veel uren met een oppas doorgebracht. Hij zou altijd moeten inleveren op de zorg en aandacht die naar zijn broer zou gaan.

Het verlies van ons kind

Na overleg met verscheidene artsen door heel het land werd een CT-scan gemaakt. Hieruit bleek dat Gijs veel meer problemen had dan ooit eerder was gezien. Naast een open buik had hij namelijk ook een hernia diafragmatica (gat in het middenrif), te kleine longen en instabiliteit in de vertakking van de luchtpijp naar de linkerlong waardoor hij die long niet of nauwelijks gebruikte. Hij zou in ieder geval zijn hele eerste levensjaar in het ziekenhuis moeten blijven, en dan was de kans nog groot dat hij nooit van de beademing af zou komen. Op dit moment werd voor ons duidelijk dat dit niet het leven was dat wij voor onze kinderen, en onszelf, voor ogen hadden.

Op dinsdag 16 augustus 2016 hebben wij de behandeling van Gijs stop laten zetten. Zijn hart heeft nog 45 minuten geklopt, maar hij heeft niet meer geademd. Gijs was een vechter, hij zou altijd door zijn gegaan. Ik denk dat wij als ouders hem hebben beschermd tegen een nog veel slechtere tijd dan dat hij nu al had gehad. Gijs is 11 weken en 6 dagen oud geworden.

Op de tweede foto zie je een lachende Gijs. Gijs is natuurlijk bijna 3 maanden oud geworden. 
Hij ontwikkelde zich verder redelijk als een gewone baby, dus hij begon ook met grijpen 
en gericht kijken naar dingen en mensen en hij lacht dus heel af en toe ook! 
Dit is echt een gouden plaatje voor ons. Ondank alle ellende kon hij gewoon lachen...

En dan..

Ons leven heeft 11 weken en 6 dagen lang in het teken gestaan van pendelen tussen 2 kinderen. Het was niet leuk, maar het was ons leven. Dat doe je voor je kinderen, met liefde. Dit was nu voorbij. Als Felix er niet was geweest, dan waren wij allebei volledig ingestort. Maar we moesten door, voor Felix en voor Gijs natuurlijk. Enerzijds is dat ons geluk geweest, anderzijds heb ik het gevoel dat wij daardoor een groot stuk verdriet niet hebben kunnen toelaten. In het ziekenhuis werden wij gewaarschuwd voor het feit dat je je partner niet mag verliezen. We waren samen zo sterk het hele traject lang dat wij zeker wisten dat dat nooit zou gebeuren. 4 maanden na het verlies van Gijs stonden wij verder uit elkaar dan ooit verwacht. We waren onszelf kwijt, maar daarmee ook elkaar. We (over)leefden om voor Felix te zorgen, dat was het. Gelukkig hebben wij dit ‘op tijd’ gezien en hebben we tegen elkaar gezegd te willen vechten voor onze relatie, voor ons gezin. We zijn samen naar een rouwverwerkingstherapeut gegaan. We hebben geleerd om over ons verdriet te praten en te accepteren dat het voor iedereen anders is.

Inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder. Gijs wordt gemist, iedere dag. Het verdriet wordt niet minder, je kunt het geen ‘plekje’ geven, de pijn gaat niet over, je went er niet aan… Maar dat alles hoort nu bij ons leven, net als dat Gijs bij ons leven hoort. Naast Felix heeft Gijs inmiddels nog een broertje, Moos. Wij zijn twee trotse moeders van 3 prachtige zoons.

Foto's: Make a memory, de dag voordat Gijs overleed. In de hele ziekenhuis periode zijn Gijs en Felix 
drie keer bij elkaar geweest. Eén keer op mijn verjaardag, de dag voor Gijs zijn overlijden en op de dag zelf. 
Felix mocht officieel niet op de afdeling komen i.v.m. virussen en infecties die kinderen onder de 12 jaar 
van buitenaf mee kunnen nemen. Aangezien het om een eeneiige tweeling ging die elkaar 
direct na de bevalling nooit meer gezien of gevoeld hadden werd er een uitzondering gemaakt. 
Daar zijn wij zo blij om!

Lieve Fleur. Wat hebben jullie een vreselijke tijd achter de rug, met tranen in mijn ogen heb ik het gelezen. Bedankt en wat knap van je dat je dit verhaal met ons wilde delen.